Tło Projektu
Decyzje refundacyjne w odniesieniu do leków onkologicznych są tematem szczególnie wrażliwym społecznie. Bliskość śmierci powoduje, że decyzje dotyczące finansowania ze środków publicznych są nierzadko przedstawiane w mediach jako swoisty wyrok śmierci dla pacjentów, których nie stać na samodzielne wykupienie terapii. W związku z tym coraz istotniejszy staje się taki sposób podejmowania decyzji refundacyjnych, który będzie minimalizował napięcia społeczne im towarzyszące.
Przejrzystość decyzji refundacyjnych rozumiana jest w kilku wymiarach:
- każda decyzja, zarówno pozytywna jak i negatywna, jest pieczołowicie uzasadniana. Świadczy to o bardzo poważnym traktowaniu służebnej wobec narodu i społeczeństwa roli administracji publicznej;
- kompletna komunikacja argumentów i szczegółów nie tylko decyzji i jej uzasadnienia, ale nawet drogi jej osiągnięcia, są dobrem, które może być ograniczone wyłącznie w wyjątkowych sytuacjach;
- przejrzystość to także włączenie do procesu podejmowania decyzji tych, którzy mają prawo być nią żywotnie zainteresowani, tzn. grup pacjentów, organizacji społecznych, przedstawicieli opinii publicznej oraz społecznych obserwatorów.
W Polsce od kilku lat realizowana jest rzeczywista reforma systemu podejmowania decyzji refundacyjnych. W związku z akcesją do Unii Europejskiej na polską administrację spadł obowiązek implementacji europejskich rozwiązań systemowych, w tym Dyrektywy 89/105/EWG, zwanej Dyrektywą Przejrzystości. Normuje ona podstawowe wymagania dotyczące sposobu i kryteriów podejmowania decyzji refundacyjnych, w tym również środków odwoławczych dostępnych interesariuszom.
O tym, że Polska zrobiła tylko kilka kroków na drodze do przejrzystych decyzji refundacyjnych, świadczy tzw. uzasadniona opinia z dnia 29 kwietnia 2007 r., dotycząca „niedopełnienia przez Rzeczpospolitą Polską zobowiązań wynikających z art. 28 WE oraz z dyrektywy 89/105/EWG oraz płynące z Komisji Europejskiej sygnały o tym, że deklarowane przez Polską administrację działania korygujące nie są satysfakcjonujące.
W przedstawionej sytuacji przygotowanie, uruchomienie i prowadzenie systemu gromadzenia, analizowania i raportowania poziomu przejrzystości decyzji refundacyjnych, rozumianego (w szczególności ale nie wyłącznie) jako zgodność z wymogami Dyrektywy Przejrzystości, powinno być traktowane jako obywatelski obowiązek. Dokładnie w taki sposób traktuje go Stowarzyszenie CASPolska. System obywatelskiego monitoringu przejrzystości będzie znakomicie stymulował przedstawicieli administracji do bardziej wytężonej pracy i dbałości o zgodność rekomendacji i decyzji refundacyjnych nie tylko z przepisami prawa, ale także ze zdrowym rozsądkiem.
Zawężenie na etapie bieżącego projektu do onkologii jest uzasadnione koniecznością skupienia ograniczonych sił i środków na obszarze, który pomimo, że stanowi mniej niż 20% wszystkich decyzji refundacyjnych, to zgodnie z zasadą Pareto, odpowiada prawdopodobnie za ponad 80% społecznych emocji z nimi związanych.
